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Merci pour ta réponse qui parait si naturelle! Elle semble couler de source et résume parfaitement en quelques mots la situation. Il faut que je la note quelque part... Dans la pratique, hélas, les choses ne sont pas toujours si simples quand des parents, qui ne connaissent rien à ce sujet-là, se retrouvent face à une montagne quand on leur annonce cela à la maternité (ou plus tard). Et je comprends très bien que certains puissent mal le vivre, et chercher à tout prix à rendre cela le plus conforme possible, un peu comme on remet chaque chose à sa place. Pour pouvoir bien le vivre, il faut pouvoir en parler à des personnes concernées, et aussi rencontrer des médecins qui soient à l'écoute et respectueux du corps et de l'avis de l'enfant en lui-même. Malheureusement, en Suisse, ce n'est pas encore la politique de tous les CHU...