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Parents d'enfants cancéreux : un scandale suisse

27 novembre 2008 à 20:00
TP/Parents d'enfants cancéreux

Le soutien de la Suisse aux parents d'enfants atteints d'un cancer est très limité, bien inférieur, par exemple, à ce que propose l'Etat français. Ne devrait-il pas faire plus? Vers qui peuvent se tourner les parents dans cette situation, qu'offrent les associations?

Lucienne Bigler, directrice de la ligue genevoise contre le cancer, participe à la discussion.

Temps présent: "Parents d'enfants cancéreux: un scandale suisse"

A voir aussi: - ligue suisse contre le cancer - ligue neuchâteloise contre le cancer - ligue vaudoise contre le cancer - Action Sabrina - ARFEC

Pas normal Le 27 novembre 2008 à 21:19

Pourquoi on parle toujours des enfants atteints du cancer? Il y a tellement de famille ayant des enfants combattants d'autres maladies ou des handicaps et qui vivent exactement la même situation! J'ai vecu ça, je le vis encore et, oui, j'ai vu ces famille d'enfants atteints du cancer, c'est très dur mais tout le reste, que ce soit maladie ou accident, est tout aussi tragique et nous met exactement face aux même problèmes professionnels et financier!
Non seulement on doit se battre pour son enfant mais on doit se battre pour manger et rendre des comptes de gauche et de droite. Merci pour le fond de cette émission mais s'il vous plaît mélangez un peu les pathologies!!!!!
D'autre part je lui souhaite, à Madame du centre patronal, de jamais avoir à subir les "aléas" de la vie comme elle dit! Comment on peut oser dire une chose pareille et en plus à la télé!


www.satine03.ch


Date de rediffusion émission du 27.11.2008 Le 28 novembre 2008 à 9:47

Bonjour à toute l'équipe de TP,
Tout d'abord ....MERCI d 'avoir pensé à soulever un réel soucis de société.....qui dort depuis bien trop longtemps et dont personne au niveau politique ne se préoccupe...Espérons que cela débouche sur une initiative populaire qui nous en sommes certains rencontrerait un vif succès auprès de la population.
Je souhaiterais avoir la date de rediffusion de l'émission ou pourrait-on se procurer un enregistrement ?
Merci de votre réponse et meilleures salutations.

Tellement de maladies...... Le 2 décembre 2008 à 10:54

Très touchée par ce reportage, mais il y a aussi d'autres maladies.... Mon fils est atteint de "L'HEMOPHILIE A SEVERE" avec beaucoup de complications ! Découvert à l'âge de 9 mois, il n'est toujours pas en traitement à 4 ans, car il a fait un rejet au traitement qu'il devra avoir à vie..... Un bouleversement dans notre vie familiale, des soins quotidiens, les opérations, les aller-retour au Chuv et financièrement très difficile car j'ai du cesser mon activité professionnelle.
Il y a beaucoup d'associations pour les malades du cancer et NOUS ?

Remerciements Le 1 décembre 2008 à 17:00

je profite de votre émission de remercier les associations suivantes:
MAKE-A-WISH: qui réalise les voeux des enfants atteint d'une maladie grave.

COURIR ENSEMBLE: dont Carole nous permet aprés notre combat de voyager et d aller a des concers.

Maman d'un enfant mucoviscidose Le 29 novembre 2008 à 0:09

Peut être existe t'il des assurances mais quand est il pour le parking à 3 fr de l'heure, pour les trajets, pour les repas familiaux à l'hopital, pour la garde de la fratrie, pour les régimes alimentaires non pris par les assurances (car de l'alimentation), pour les trajets physiothérapeute, orthophoniste, psychologue et je vous en passe....
D'autres maladies mettent en difficulté la famille et cela à long terme.. Ne les oublions pas ! Ce reportage mérite que l'on s'attarde sur le besoin des familles d'un enfant malade sans polimiquer sur les différents diagnostique.
Merci aux associations qui essaient de nous aider par lacune de nos gouvernements et encore un profond respect pour toute ces familles qui se battent contre la maladie en s'épuisant dans la paperasserie ou les finances.
A tous mes meilleurs sentiments.

N°compte des familles enterviewée Le 27 novembre 2008 à 21:28

Votre émission m'a beaucoup touché et je souhaite aider les familles que nous avons vu dans votre émission. Merci de bien vouloir si possible me donner les coordonnées et également de cette association (... sabrina) qui soutient la création des isolettes au HUG.
D'avance un grand merci.

Nicolas P.

Enfants cancéreux , Le 30 novembre 2008 à 12:04

il y a 10 ans mon fils âgé de 10 fut victime de sarcome a son genou ,j,etais enceinte de mon 4 éme enfant et ce fut terrible,aujourd,hui avec le recul je me suis rendu compte avec l'émisson que rien n'a changé ,parents nous sommes toujours aussi seul aucun suivi psychologique pour les autres enfants et les parents,car les sequelles pour la famille sortes plus tard et cela on y pense pas.pour nous ce fut 8ans de calvaire avec mon 3 enfantpour n,avoir pas compris que je devais beaucoup m,absenter pour le traitement demon fils jefait des crises d,anxiété,et nous avons eu recour a une aide psy toute la famille ,je voulais dire a la famille morets que nous pensons trés fort a romain et a ses frères et soeur et a vous les parents. très chaleureusement a vous,et donnez nous de vos nouvelles

Il y a presque 5 ans ... Le 28 novembre 2008 à 22:16

une tumeur cérébrale a été décelée dans la tête de notre fils âgé de 3 1/2 ans. Il va bien maintenant. Mais ce reportage nous a fait revivre tous ces moments d'angoisse et de désespoir mais aussi d'espérance et de joie quand les nouvelles étaient bonnes. Mais par-dessus tout, il reste encore un morceau qui nous pèse encore sur l'estomac : le fait que l'ex-employeur de mon mari ait retenu TOUTES ses absences sur ses vacances. Parmi les médecins qui s'occupaient de notre fils, aucun ne nous a proposé d'arrêt-maladie pour permettre au papa de cajoler son fils malade, son épouse épuisée et son deuxième enfant (1 1/2 an) confié aux bons soins des grands-parents et il est bien trop scrupuleux et honnête pour oser en demander un... Un scandale ! Je crois que maintenant cela se fait d'office, du moins je l'espère.
Bon courage à tous ceux qui se trouve sur un chemin de vie difficile. Nous pensons bien à eux.

La traversée du désert Le 28 novembre 2008 à 21:15

En regardant l'émission de temps présent hier soir, j'avais l'impression de revivre un cauchemar ...du déjà vu...du déjà vécu..... en 1999 le diagnostic était sans équivoque, un sarcome d'Ewing....30% de chance de survie pour ma fille. Seule et indépendante de profession.....emotioinellement dur à vivre et financièrement impossible à faire face aux imprévus. Accompagner ma fille était primordial, mais comment faire ? Les services sociaux m'ont donné une réponse négative, la ligue contre le cancer avait une réponse négative et pourtant je n'avais demandè qu'un prêt sans intérêts, remboursable .....la psychiatre m'a répondu positive....surcharge et un congé maladie bienvenu pour réorganiser notre vie... J'ai tout de même pris en charge le premier mois et laissé mon activité à un tiers.
Il y avait la nourriture artificielle par une sonde posé directement dans l'estomac (PEG)...l'assurance maladie m'a répondu que les 2500.- à 3000.- par mois étaient à ma charge...médicament hors liste.....enfin une diététicienne du Chuv est intervenue....et la caisse maladie a du prendre en charge.
Les frais du parking immense.....les frais de garde pour un enfant en neutropénie (Croix-Rouge).....impayables ! etc....
Aujourd'hui ma fille va bien, grâce à une médecine de pointe, malheureusement l'aide aux parents et familles en détresse me désole et ce n'est pas digne d'un pays riche comme la Suisse. Nous sommes seuls face à un malheur tel que le cancer d'un enfant ...les amis nous aident, mais les instances officiels nous quittent.....trop cher pour sauver la vie d'un enfant.....elle est belle la Suisse, mais elle est aussi triste...la Suisse.
Esther

Sacrée école de la vie... Le 28 novembre 2008 à 16:40

Que d'émotions en voyant ces images...

Je suis moi-même papa d'un enfant atteint d'un cancer à l'age de 7 mois... Ce brave (!) petit bonhomme a maintenant 2 ans et tout se passe pour le mieux !

Avoir un enfant atteint d'un cancer c'est déjà très (très) éprouvant moralement... Mais vous ne pouvez pas imaginer le parcours du combattant que cela engendre au niveau administratif pour la couverture des frais !! Exemple, plus d'une année-et-demie pour que l'AI nous rembourse le moindre centime !! Surtout qu'on aimerait mettre le peu d'énergie qu'il nous reste dans d'autres occupations !!

Heureusement que la famille... les amis... et les association comme l'ARFEC existe !! Sinon, je ne sais pas ou on en serait...

Donc n'hésitez pas à soutenir (financièrement, humainement, matériellement, ...) des associations comme l'ARFEC !!!! Je sais que leur lien a déjà été mis 2-3 fois dans ce forum... mais j'insiste ;-)
wwww.arfec.org / contact@arfec.org / 021 653 11 10 / CCP 10-22592-6

Encore un grand merci à "Babette"... la vice-présidente (et femme à tout faire) de l'ARFEC.

Bon courage à tous !

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